Lotta och Stefan anklagades för barnmisshandel
Kunskapen i samhället om blödarsjuka är låg - även inom vården. Det har Stefan och Lotta fått erfara. När de visade sonen Eriks blåmärken på vårdcentralen blev de anklagade för barnmisshandel.
- Det var horribelt. Jag var både arg och frustrerad, säger Stefan.
Nu vill de bidra till att kunskapen om blödarsjuka blir bättre.
Allt började när Erik var några månader gammal. Stefan och Lotta upptäckte ovanliga blåmärken, bland annat på sonens underarmar.
Tanken på att dessa märken skulle vara symptom på blödarsjuka slog aldrig föräldrarna. Den två år äldre sonen Viktor var helt frisk och ingen annan i släkten bar på anlag för hemofili.
Stefan och Lotta tog med sig Erik till sin vårdcentral för att ta reda på vad blåmärkena berodde på. Men inte vid något besök nämndes blödarsjuka som tänkbar förklaring.
Istället blev de anklagade för att själva ha åsamkat blåmärkena
- Det var en chock. En läkare sa öppet att det såg ut som om vi slagit Erik. Lotta fick ta emot anklagelserna i ett väntrum inför en massa andra patienter. Hon bröt ihop, som vem som helst skulle gjort, säger Stefan.
Månaderna gick, utan att de fått någon diagnos. Till slut inträffade det oundvikliga – att Erik fick en större blödning.
I samband med att de båda bröderna skulle fotograferas för familjens julkort ramlade Erik ner från en brits. Han slog sig i skuldran. Till en början verkade det inte så allvarligt, men när axeln stelnade åkte Stefan och Lotta till Karolinska sjukhuset i Solna.
Där togs prover på Erik, som då var sex månader gammal. Efter fyra dagar kom resultaten som visade att han hade svår hemofili.
Stefan och Lotta fick beskedet på koagulationsmottagningen på Karolinska universitetssjukhuset.
- Jag tog det oerhört hårt. Jag visste knappt vad blödarsjuka var. Det var nästan så att jag såg en vit liten barnkista framför mig, berättar Stefan.
Men läkarna på koagulationsmottagningen var ytterst professionella och berättade lugnt och sakligt om hemofili.
- Med deras trygga hjälp klarade vi oss igenom det.
Det var på sätt och vis en lättnad att få veta. Men Stefan blir fortfarande upprörd när han tänker på hur de som ovetandes föräldrar blev behandlade.
- Resan fram till beskedet var otroligt jobbig. Jag kände mig kränkt och ledsen över att bli behandlad såsom vi blev, säger Stefan.
Han insåg dock snart att hans och Lottas situation inte var något undantag. På koagulationsmottagningen läste Stefan en broschyr om en annan familj som också blivit misstänkta för barnmisshandel.
- Jag kände direkt att det här kan vi inte acceptera.
Bristen på kunskap om blödarsjuka – i vården och på andra håll i samhället – är ett stort problem, och Stefan är angelägen om att mer informations sprids.
Han är bland annat kritisk till att läkarna på vårdcentralen inte verkade ha någon kunskap alls om blödarsjuka.
- Vi kände att en läkare borde kunna se skillnad på blåmärke och blåmärke, säger Stefan.
Även på andra håll behövs mycket mer kunskap. Det visade sig när Erik skulle börja på dagis – en förskola nekade honom plats.
- Vi ville förstås att han skulle gå på samma dagis som storebror. Men de vägrade ta emot honom. Det var av rädsla för att de inte visste något om sjukdomen, säger Stefan.
I nästan ett år fick de vänta på plats på ett annat dagis. Under tiden fick båda föräldrarna gå ner till halvtid för att kunna ta hand om Erik.
Nu hoppas Stefan att familjens erfarenheter ska vara till hjälp för andra. Han efterlyser också mer och saklig information. Inte bara om sjukdomen utan också om såväl rättigheter som vardagsnära frågor:
Hur berättar man för syskonen vad att lillebror är blödarsjuk? Vad kan man förvänta sig på dagis? Vad är en ”extraresurs”? Vilka ekonomiska stöd kan man få? Hur blir det i skolan?
I dag är Erik ett fyraårigt energiknippe som leker vilket barn som helst.
Pappa Stefan, som själv har varit elitidrottare och driver en sportbutik i Stockholm, ser fram emot att Erik ska få göra vad han vill på fritiden.
- Vill han idrotta så ska han göra det. Det viktigaste är att han får leva ett normalt liv, säger Stefan.
