Susanne och Pedros son fick blåmärken över hela kroppen
När Susanne och Pedro yngste son fick blåmärken över hela kroppen anade de oråd. Men ingen i släkten hade blödarsjuka och de visste väldigt lite om sjukdomen.
Att få veta att ens barn har hemofili kan vara omtumlande. Särskilt om beskedet kommer oväntat.
När Susanne och Pedro fick sonen Pierre hade de aldrig tänkt tanken att han skulle kunna vara blödarsjuk. Varken storebror Mathias eller någon annan i släkten var drabbad.
- Jag visste nästan ingenting om blödarsjuka, i princip bara att det funnits i den ryska tsarfamiljen, berättar Pedro.
När Pierre var ett par månader gammal såg föräldrarna att han fick blåmärken väldigt lätt – i armhålorna och på huden där de höll honom. Att det är ett tidigt tecken på svår hemofili var inget som Susanne och Pedro kände till.
- Jag hade en känsla av att något var galet men visste inte vad, säger Susanne.
Den första perioden var fylld av oro. Det gjorde inte saken lättare att de möttes av oförstående i vården.
- De var inte intresserade av att ta reda på vad som var fel. Allt var ”normalt”. De undrade bara om storebrodern varit lite hårdhänt, säger Pedro.
Så småningom tog de Pierre till lasarettet i Helsingborg. Även där hade de svårt att få gehör för sin oro. Istället möttes de av misstänksamhet.
- De trodde att vi misshandlade Pierre. De sa det inte rakt ut när jag frågade men frågorna var många. Jag var helt förkrossad, säger Susanne.
Till slut kom en läkare som nyligen haft kontakt med blödarsjuka. Hon skickade de oroade föräldrarna till koagulationsmottagningen i Malmö. Där var mottagandet ett helt annat. En koagulationsläkare ställde initierade frågor. Det var en lättnad.
Men när de fick beskedet, att deras son hade svår hemofili, kom det ändå som en chock.
- Jag hoppades att det inte var sant, säger Pedro.
Bilfärden hem från Malmö den kvällen var tung. Fram till dess hade Pedro koncentrerat sig på att ta in information. Men när han satt ensam i bilen kom känslorna.
- Den färden glömmer jag aldrig. Det är ett av de jobbigaste ögonblicken jag upplevt.
Bristen på kunskap om blödarsjuka var en orsak till att oron förvärrades. Tidigare på kvällen hade de ringt till sina föräldrar och berättat. Susannes föräldrar reagerade starkast eftersom de genast slagit upp blödarsjuka i ett föråldrat uppslagsverk, som beskrev hur drabbade blir invalider och dör tidigt.
- Det var kaos, berättar Pedro.
Ganska snart fick de klart för sig att situationen för blödarsjuka är en helt annan i dag – att moderna behandlingsmetoder gör det möjligt att leva normala liv.
När de väl kommit hem fick beskedet sjunka in. Snart kom Susanne och Pedro i kontakt med patientföreningen FBIS och de fick träffa en familj som genomgått samma sak.
- Det var skönt att se att deras son mådde bra, säger Susanne.
I dag är Pierre 13 år. Vardagen styrs till viss del av hans hemofili. Tre till fyra gånger i veckan tar han sina sprutor med profylax. Men han är som vilken 13-åring som helst, fast med vissa begränsningar i vardagslivet.
Susanne och Pedro tror att beskedet om Pierres blödarsjuka inte hade behövt vara så dramatiskt. Det hade underlättat om fler, bland annat i allmänvården, haft mer kunskap om hemofili.
Ta reda på fakta, och undvik gamla uppslagsverk, är ett av deras råd.
De vill också rekommendera andra nyblivna föräldrar till barn med hemofili att ta kontakt med familjer som genomgått samma sak.
- Det kan vara en stor lättnad att träffa någon annan som förstår vad man pratar om. Det största problemet i början var att man hade så många frågor men ingen att prata med. I normala fall kan du alltid fråga en kompis eller mamma om ditt barn men här var det ingen som förstod för alla hade samma dåliga kunskap, säger Susanne.
