På nya knän
Alla pratar om slitna leder. Men hur allvarligt är det - egentligen?
Fråga Gösta, 64 år och Tomas, 45 år. Båda har proteser i sina knän.
Ute på Näset, väster om Göteborg, har Gösta en sjöbod. Den är inte stor. Mindre än tio kvadrat. Man kan knappt sova där. Men omgivningen är desto mer storslagen.
- Ett paradis, kallar han platsen.
Ner till vattnet är det bara några steg över klipporna och där ligger familjens motorbåt.
- En liten snabb sak, berättar Gösta.
Fast just nu har han svårt att ta sig dig. Man måste ta sig över en bergsknalle.
Det är inte det lättaste med ett nyopererat knä. För bara sex veckor sedan fick han en ny protes.
- Operationen verkar ha gått väldigt bra, säger Gösta. Men jag kan inte ta mig ut till boden ännu. Knäet är inte helt läkt.
Utan behandling som barn
Det är inte första gången Gösta opererar sina knän. Han har haft proteser i flera år. Den sista operationen berodde på en infektion som för några månader sedan fick ena protesen att lossna. Han har varit sjukskriven ett halvår.
Nu är han på benen igen - och väldigt nöjd.
- Känslan kan inte beskrivas. Det är ett jättelyft, säger han.
Anledningen till att han behövde proteser var att knäna var utslitna. Han är i dag i 60-årsåldern. Under en stor del av sitt liv har han varit utan profylax.
När Gösta växte upp på 50- och 60-talet fanns ingen riktig behandling. Han hade ständiga blödningar. Det var förstås svårt att sitta stilla när kompisarna höll igång.
- Jag kunde inte låta bli att prova fotboll en gång, även om jag visste att det kunde kosta mig en månad i sängen, och så blev det, säger Gösta.
- Jag såg till att hitta roller som passade mig. Istället för att spela fotboll kunde jag vara domare, säger han.
Han bodde i en liten by mellan Kinna och Borås. Alla kände alla, och alla visste att han hade blödarsjuka. Det gjorde tillvaron lite lättare.
Han hade stort stöd från alla runt sig. Hans mamma brukade skjutsa honom till skolan på cykel. Mattanterna bar upp mat eftersom han var tvungen att sitta i skolbänken hela dagarna när han hade blödningar.
Men de smärtsamma blödningarna slapp han inte ifrån.
Varje gång han slagit sig blev han sängliggandes och fick värktabletter. Blödningarna fortsatte tills de "stasade" sig själva.
- En riktigt dålig metod, säger han.
Först när Gösta var 27 år fick han behandling mot sin hemofili. Men då var lederna redan skadade av blödningarna.
Jag bara måste ha fungerande knän
Gösta har framför allt haft problem med knän, armbågar och ena höften. Slitningarna beskriver han som mycket smärtsamma.
- Det gör så jädra ont. Bara att sätta sig ner och räta ut benen, eller lägga sig i sängen, har gjort ont.
När han fick möjlighet att operera in knäproteser tog han chansen. Det var för mer än 15 år sedan. Han minns fortfarande hur det kändes.
- Det tog en tid att vänja sig vid tanken på att man hade något inne i benet. Det kan ju låta lite. Till exempel om man går i en trappa. De klappar liksom. Men annars känns det bra, säger Gösta.
Men helt problemfritt har det inte varit. Två gånger har protesen lossnat på grund av infektioner. Senast för ett halvår sedan.
För Gösta har det ändå varit ett enkelt val.
- Jag kan inte tänka mig något annat. Jag bara måste ha fungerande knän för att kunna leva ett normalt liv.
Ett alternativ hade varit att steloperera
- Det är inget liv. Tänk dig själv. Du kan inte gå på bio eller teater, inte flyga. På flyget kan man inte sitta eller gå på toaletten med ett sträckt ben säger han.
Slarv bakom slitna leder
Gösta känner att han har en skyldighet att berätta om sina erfarenheter.
- Jag tänker att det är speciellt en lärdom som jag måste föra vidare till yngre generationer. Det är så viktigt att man sköter profylaxen.
Han betonar att man inte alltid märker att man har små blödningar som kan förstöra lederna.
- Så se för jisse namn till att inte slarva. Ta en extra dos om ni ska göra något särskilt. Det brukar jag själv göra när jag ska ut och snickra på sjöboden till exempel, säger Gösta.
Tomas - också på nya knän
Tomas från Göteborg har liksom Gösta proteser i knäna. Det är bara några veckor sedan han opererade höger knä. Vänsterknäet opererade han för två år sedan.
- Det är otroligt att det finns proteser. Men bara för det ska man ju inte strunta i medicinen. Det blir aldrig riktigt lika bra, säger Tomas.
Han är idag drygt 40 år. Precis som Gösta har han levt en stor del av sitt liv utan behandling.
När Tomas växte upp fanns visserligen profylax med faktor VIII, men han hade antikroppar och kunde inte ta något preparat förrän han var 20 år. Det är orsaken till att hans knäleder blivit utslitna så tidigt - i kombination med mycket fysisk aktivitet.
- Jag var ganska vild när jag var liten, säger Tomas.
I mellanstadiet satt han ofta i rullstol. Han känner igen sig när Gösta pratar om hur mycket han missade i skolan.
- Jag hade också hög frånvaro, säger Tomas som berättar att han fick åka till koagulationsmottagningen i Malmö "stup i kvarten".
Tidigare än väntat
Idag är Tomas glad att han fått proteser. Men han hade hoppats att de inte skulle behövts så tidigt.
- Det började när jag var runt 35. Jag fick ont, särskilt på nätterna. Ibland vaknade jag av att ena knäet låst sig, säger han.
Han träffade en läkare som föreslog att han skulle operera in en protes.
- Då handlade det inte om att jag skulle kunna springa maraton. Utan att bli av med smärtan, säger Tomas.
Han var 41 när han fick den första protesen - i vänster knä.
- Allvarligt talat så hade jag hoppats att jag inte skulle behövt det förrän jag var lite äldre. En protes slits ut efter ungefär 15 år.
Han ser ett tydligt samband mellan att hans knän slets ut så tidigt och att han inte fick behandling som barn.
- Jag håller helt med Gösta på den punkten. Om man inte tar sin medicin eller slarvar så ska man vara medveten om riskerna. Konsekvensen kommer flera år senare - och då är det inte kul, säger Tomas.
Envis optimist
Tomas ser ändå optimistiskt på framtiden. Envishet och hård träning är vägen framåt menar han.
I normala fall skulle han varit i full gång med bassängträning - åtta veckor efter operationen - men på grund av en infektion i en tand måste han vänta.
- Jag är otålig. Det bästa är att satsa på kvalitetsträning och inte gå så mycket i början, säger han.
Han säger själv att han har svårt att bara ta det lugnt.
- Helst skulle jag bara vilja kasta kryckorna och springa omkring här ute. Men det vore nog inte så lyckat, säger han och skrattar.
Återhämtningen är ofta en lång process. Det tar tid innan man får upp rörligheten. Direkt efter operationen är knäet oftast väldigt stelt.
- Det var en väldit konstig känsla. Det känns nästan som man blivit påkörd, säger Tomas.
Däremot tänkte han aldrig som Gösta på att det var konstigt att ha något artificiellt inopererat i knäet.
- Nej, inte på det sättet. Däremot kan jag få en domningskänsla när jag rör huden på knäet. Ungefär som när man slår i armbågen. Men det är bara en vag aning, säger han.
Oväntade hinder
Även om protesen på sikt underlättar tillvaron så berättar Tomas om oväntade hinder. I höstas skulle han till Bulgarien och vid mellanlandningen i Österrike blev han stoppad i säkerhetskontrollen.
Det pep i metalldetektorn.
- De trodde inte på mig när jag berättade att jag hade protes i knäet. Inte ens när jag visade mitt ärr, berättar han.
Till slut var han tvungen att visa ett bevis som intygar att han har en konstgjord led.
- Man kan fråga sig vad de trodde att jag hade där inne, säger Tomas och skrattar
Annars känner han sig mest hindrad när han ska gå på sportevenemang. Till exempel en match på Ullevi där trapporna är branta.
- Man får ta med kryckorna, även om man helst velat slippa, säger han och betonar att en brant trappa inte räcker för att hindra honom. Det är han alldeles för envis för.
- Jag har fått lära mig att det inte hjälper att hetsa upp sig, säger Tomas.
